Cómo acceder a mi Historia Clínica Digital del Programa Salud.uy-HCEN

Este es un video de una presentación PowerPoint de mi autoría. Describe los pasos para que pueda accederse a la Historia Clínica Digital, a través de la plataforma HCEN (Historia Clínica Electrónica Nacional). En esta plataforma están referenciados todos los documentos clínicos electrónicos que fueron generados en los prestadores del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), que incluyen no sólo a nuestro prestador principal, sino a todos los demás en los cuales hemos recibido algún servicio. Si la referencia a un documento no fue subida a la Plataforma HCEN por un prestador, no estará accesible.

ATENCIÓN a una errata. Usando la metodología de la presentación, SÍ es posible configurar los accesos para acceder a mi Historia Clínica Digital en forma PARCIAL, usando la ID Mobile de Abitab. Es solo cuando se configuran los accesos en forma presencial (en las oficinas del prestador de salud o en un Puesto de Atención a la Ciudadanía) que puede configurarse como SÍ o como NO, sin la opción parcial.

Reading your doctor's notes

Who own’s the content of our medical files? Despite legislation which states that patients are the owners of their files (or of the data that’s held within), our traditional paternalistic culture makes these regulations a toothless tiger: getting hold of your files is a tangle of red tape. Over the last one or two decades, patients have felt empowered to request hard copies (ie photocopies) of the content of their files, for different reasons, one of them being that they want their own copy just in case the originals get lost, for any reason, including misplacement, fires or flooding of basements, a common location for Medical Records departments.

With the coming of electronic health records, the need to have paper photocopies of our files feels Jurassic: we want either CDs, DVDs or, better still, secure internet or private network access to our records, in the same way we can keep track of our bank accounts, eBay, payments, taxes, social security and other information related to us.

But when it comes to reading what our doctors have written about us and our health, we enter tricky business. On one hand, doctors can be anything between thorough or poor documenters. In the times of virtually illegible handwritten notes, extricating what was written freestyle narrative can be an ordeal even for the author! On the other hand, with the advent of keyboard-typed data and information, readability ceases to be an issue, to be replaced by data content. Here we arrive at a crossroads: would doctors write notes differently if they were aware that their patients would be reading them if they wanted? To make matters more complicated, are notes written by your general physician to be regarded in the same eye - and caution - as those generated during a visit to your psychiatrist? Or your oncologist?

Fortunately, these issues have been tackled in a real-world situation. The idea of having patients read their doctor’s notes tracks back to an article in 1973 published in the New England Journal of Medicine, but it was only recently in 2010, that a trial was done enrolling a selected group of physicians in Massachusetts, Pennsylvania and Washington state, encouraging their patients to read their doctor’s notes and to measure the effect of this groundbreaking policy. The results were an absolute win-win. Although most patients were more positive than their doctors prior to the test of being able to read their doctor’s notes, at the end of the study, even more patients reported being better informed about their illnesses, improved compliance with taking their prescribed medication, less concerned about their diagnoses, didn’t care much if their doctor had good or poor narrative skills and even identified some mistakes in the documentation that needed correction. Although doctors were rather worried that their writing style, including acronyms, would need to change significantly, only a minority (ten percent) did proceed to change. Knowing that their patients would be reading the notes they were writing, made them more careful of certain wording and issues of style. At the end of the study, virtually no doctors wanted the policy of open notes to stop and the policy was expanded within and to other organisations.

At present the OpenNotes initiative (OpenNotes.org) encompasses more than 40 million patients in many states of the USA and in the province of Ontario in Canada. In the UK, an initiative known as Patients Know Best (PKB: PatientsKnowBest.com) gives access to their files and doctor’s notes for those covered by the NHS. Many European countries with interoperable electronic health records provide access to the content of their files to patients, including doctor's notes, although they're not part of the OpenNotes initiative. Most countries with a policy of transparency, are giving access to persons to whatever data related to them is stored in public, private or international organisations. 

Healthcare should be no different.

The National Electronic Health Record: Where’s my info going?

First of all, if you want to know the basics of the National Electronic Health Record (HCEN), see this official YouTube video: https://www.youtube.com/watch?v=IXP0FlzU69M&feature=player_embedded. Secondly, check this other page, from AGESIC, the Communications and Information Technology Agency that is nested within the Presidency: https://www.agesic.gub.uy/innovaportal/v/7654/1/agesic/la-historia-clinica-electronica-nacional-cada-vez-mas-cerca.html. Then look at the date of publication (this also appeared in the press): 03/04/2019. By that date, ‘stage 4’ of HCEN had already taken off – on 27 March. This means that 2.15 million personal health records, representing 18 million data points, went up as ‘metadata’ to the HCEN ‘platform’. These records belong to those affiliated to the 14 healthcare providers (IAMPPs – previously ‘Mutualistas’) that have at least 50 thousand members. This includes CASMU, La Española and Médica Uruguaya, amongst other behemoth organisations, plus the larger Emergencias Móviles, like UCM, SEMM and SUAT. The following stage, which took off on 30 April 2019, included all providers with less than 50 thousand members (IAMPPs and Insurances like SUMMUM, MP, The British Hospital Scheme, BlueCross, Seguro Americano and the remaining smaller Emergencias Móviles). Therefore, if you are affiliated with any local health plan under the Sistema Nacional Integrado de Salud, your ‘metadata’ will be uploaded to the platform. And please note: THIS IS NOT SOMETHING YOU CAN AVOID, although you can tweak the access filters to your info as I’ll describe below.

Let’s answer the basic question: WIIFME!? (What’s In It For Me?). Where’s my benefit? Does this expose my health info into an anybody-can-come-and-grab cloud? The answer is clearly NO: the information that is in the platform DOES NOT contain any ‘granular’ info or specific details about the contents of your file. Therefore, doctors’ notes, test results, medication lists and past and present diagnoses will NOT be listed. It will only state – and ONLY upon request by an authorised health professional – that on date dd/mm/yyyy, there’s an x-ray done at XXX hospital, or that on date dd/mm/yyyy, you had a consultation with a dermatologist, and so on. There will be NO ACCESS to the specific data, which will always be hosted in the electronic repository of your contracted healthcare provider. THIS GRASS-ROOTS INFORMATION WILL ONLY BE PROVIDED IF, AND ONLY IF, a healthcare professional like, for example, your contracted Emergencia Móvil, or a doctor who’s seeing you at an emergency service 500 km from your home, after you had an accident or any acute illness, deems this more ‘granular’ (detailed) info necessary for any decision that has to be made in your best health interests. And it’s ONLY the relevant information which will be released, NOT the whole electronic bulk of your personal file. This is a significant first and solid step into what’s called INTEROPERABILITY, which is the possibility that different electronic records can ‘talk’ to each other and share needed information, which can avoid duplication of tests, identify previous allergies, the possibility of drug interactions and side effects, the fact that you may have only one kidney or that your appendix is absent since you were ten years old. Few would argue that being able to have this info at hand will be harmful. In fact, harm can clearly happen in a data-absent situation.

I mentioned above that there’s no way to block the uploading of the ‘metadata’ (data about your data) to the HCEN platform. However, YOU CAN BLOCK access to the contents, what I mentioned above as the ‘granular’ data: notes, results, medications, operations, diagnoses, etc. This is where the situation becomes somewhat complex. You have to access this page: https://tramites.gub.uy/ampliados?id=5483, which describes what to do if you want to block access to the fine-level data described above. Remember, this is an OPT-OUT situation: YOU ARE BY DEFAULT ASSIGNED A ‘YES’ TO HAVE YOUR DATA ACCESSED. Therefore, you can either BLOCK IT ALL in one click OR PARTIALLY in a tailored way (assigning access only to certain professionals or to your contracted Emergenica Móvil, plus giving a limited timeframe for access). This can be done electronically if you have a chip-containing new Cédula de Identidad or personally, going to one of the PUNTOS DE ATENCION CIUDADANA: http://portal.gub.uy/wps/portal/peu/subhomes/pac where you can register your identity electronically and later continue with the blocking process.

One caveat: EVEN IF YOU BLOCK ACCESS (to all or to part of your records) the regulations state that IN THE EVENT OF A DIRE EMERGENCY, the attending healthcare professional is entitled to ‘break the glass’ and reach out for what critical information may be stored on the platform and in the personal file that your provider custodies. Besides from the stated emergency access to blocked information, the Ministry of Public Health (MSP) and the Judiciary system, may need to access your data for clear and specified reasons. This latter access by the MSP and the Judiciary is nothing new: copies of your old paper file were always within an arm’s reach of these agencies.

I don’t have an electronic cédula – yet, but I think that I’ll certainly change my ‘vitalicia’ vintage model for one of these sleek IDs shortly, as much can be done electronically, to wade through governmental red tape. I did, however, go with my cédula to one of these Puntos de Atención Ciudadana and had mi electronic ID registered in Usuario gub.uy: https://tramites.gub.uy/ampliados?id=4991.

Not very many of my family members or prior patients are aware of what’s going to happen with the data in their health records. In spite of this, I’ve been getting occasional calls and e-mails asking what to do: “Doc, what do I do with my health info? Do you suggest I block access to it by HCEN?” First of all, I tell them what I’ll do: I won’t OPT-OUT and therefore my info will be available to whatever healthcare professional believes may be necessary to make important decisions. Not everybody will feel this way and may prefer to OPT-OUT for a while, while watching what happens with the HCEN system. Eventually, it’ll be in our best interests that we receive future medical care with all the needed information at hand, so only a handful of wary patients will keep the lock closed – a lock that can be opened, if ever, in dire need. To state my personal view on this issue, I consider it my right that my health provider organisation upload the metadata of my file to HCEN and then I’ll decide if I want to block access to any specifics although, as I mentioned above, I’ll leave mine fully available in case of any need.

One important fact to know is that access to one’s data will have absolute and full traceability. Any patient can have a list of all those who accessed their file, with date, time and what was specifically accessed. If this access is considered not in the patient’s health interests or was unjustified, civil and even criminal charges, can be pressed on the perpetrator, be it an individual health professional, a private or public organisation or a government agency.

Note: All the information detailed above is accessible from the Presidency and AGESIC websites and open to the public. In spite of this, as a patient and prior clinician, I believe that some of the details and minutiae of the HCEN programme, needed some further clarification, plus adding how I personally feel about the sharing of my own medical metadata and clinical information.

Relevant laws and decrees:

·       Ley 19355 Art 466 19/12/2015.

·       Decreto Reglamentario 242/017 31/08/2017.

·       Ley 19679 Art 194 (Rendición de Cuentas) 15/10/2018.

·       Decreto Reglamentario 122/019 29/04/2019.

La Historia Clínica Electrónica Nacional: ¿adónde van mis datos?

En primer lugar, si quiere saber lo básico de la Historia Clinica Electrónica Nacional (HCEN), vea este video oficial en YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=IXP0FlzU69M&feature=player_embedded.

En segundo lugar, vea esta otra página de AGESIC, la agencia de la Presidencia de la Sociedad de la Información: https://www.agesic.gub.uy/innovaportal/v/7654/1/agesic/la-historia-clinica-electronica-nacional-cada-vez-mas-cerca.html y la fecha de su publicación: 03/04/2019. Para esta fecha, la 'etapa 4' de HCEN ya estaba en marcha (desde el 27 marzo). Esto representó que 2.15 millones de historias clínicas, representando 18 millones de registros, fueron subidos como 'metadata' a la plataforma de HCEN. Estos registros pertenecen a los afiliados a 14 prestadores integrales de salud con más de 50 mil afiliados, que incluyen CASMU, La Española, Médica Uruguaya, varias de los prestadores de FEPREMI y las Emergencias Móviles más grandes, como UCM, SEMM y SUAT. La siguiente etapa, que largó el 30 abril, incluyó a los proveedores integrales con menos de 50 mil afiliados y a los Seguros, como SUMMUM, BlueCross, MP, Hospital Británico y Seguro Americano, además de las Emergencias Móviles más pequeñas.

Por lo tanto, si está afiliado a cualquier cobertura dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), su 'metadata' estará subida a la plataforma. Es importante aclarar que esto no es algo que pueda evitarse o bloquearse, aunque cada persona puede determinar qué filtros quiere agregar al acceso a su información, como se verá más abajo.

Preguntémonos lo más importante: ¿En qué somos beneficiados por estar nuestros registros en la plataforma HCEN? ¿Están acaso nuestros datos accesibles a cualquiera en esta 'nube'? La respuesta es claramente que NO: la información que está en la plataforma NO CONTIENE datos 'granulares' o detalles sobre el contenido de las historias clínicas. En otras palabras: las anotaciones médicas, los resultados de los exámenes, las listas de medicación, las operaciones y los diagnósticos presentes y pasados, NO estarán listados. Sólo estarán en la plataforma y accesibles ante el requerimiento justificado por un profesional de la salud claramente identificado y autorizado, los registros que mostrarán que en fecha dd/mm/aaaa, se hizo una radiografía en el hospital HH, o que en fecha dd/mm/aaaa, tuvo una consulta con un dermatólogo, pero nada más. Ante la necesidad de necesitarse la información más detallada de estos registros, el profesional puede solicitar el acceso a los datos más finos. Esto puede suceder cuando uno es atendido por una Emergencia Móvil y se requiere saber algún antecedente clave, o bien ante una consulta a un servicio de una organización distinta del prestador primario, como sería una emergencia por un accidente a 500 km de donde reside la persona.

Esto constituye un paso firme y sólido en el camino a la INTEROPERABILIDAD de las historias clínicas, que pemite que registros de diferente origen sobre una misma persona, puedan integrarse, evitando la duplicación de exámenes de laboratorio o imágenes, poder conocer sobre alergias, además del riesgo de interacciones medicamentosas o el hecho de saber que se tiene un solo riñón o que nuestro apéndice fue extirpado cuando teníamos 10 años de edad. Muy pocas personas dirían que acceder a esta información sería dañino; mas bien: el daño claramente puede suceder en una situación en la que la información falta.

Mencioné más arriba que no hay forma de bloquear la subida de la 'metadata' (registros) a la plataforma HCEN. Sin embargo ES POSIBLE BLOQUEAR el acceso a los detalles más finos: anotaciones médicas, resultados, medicación, operaciones, diagnósticos, etc. Sin embargo, para poder hacerlo, el camino no es tan sencillo. Debe accederse a esta página: https://tramites.gub.uy/ampliados?id=5483,
donde se describe cómo se hace para bloquear el acceso a los detalles más finos de la historia clínica. Recordemos que POR DEFECTO, LA OPCIÓN ESTÁ MARCADA COMO 'SÍ' y que está en nosotros decidir si queremos asignar un 'NO', que puede ser a toda la información o sólo autorizar el acceso a un profesional en particular, o bien a nuestra Emergencia Móvil contratada. Puede, además, autorizarse el acceso por un período limitado entre fechas, volviendo luego a la situación original por la que habíamos optado.

Como dije, el camino no es tan sencillo: para hacerlo en línea se requiere tener una Cédula de Identidad con 'chip'. Si tenemos una Cédula clásica, debe gestionarse una identidad electrónica en uno de los Puntos de Atención Ciudadana (PAC), que están listados en: http://portal.gub.uy/wps/portal/peu/subhomes/pac, pero antes hay que llenar nuestros datos en:  https://tramites.gub.uy/ampliados?id=4991. Personalmente, ya hice este trámite, pero a pesar de la amabilidad y profesionalidad de la persona que me atendió en el PAC, las páginas no son un ejemplo de amigabilidad y debimos recurrir varias veces a la 'Mesa de Ayuda'.

Un detalle importante: aunque bloqueemos el acceso a los detalles de nuestra historia clínica, las reglamentaciones expresan, que en caso de emergencia extrema, el profesional de salud que nos está atendiendo, puede pedir que se 'rompa el vidrio' ('break the glass', en terminología internacional) y acceder a la información bloqueada. Además de estas situaciones clínicas puntuales y específicas, tanto el Ministerio de Salud Pública como el Poder Judicial, pueden acceder, en casos claramente justificados, a nuestra historia detallada. Sin embargo, esto no es algo nuevo, ya que las historias de papel siempre estuvieron al alcance de estos organismos y poderes.

A pesar de que pocos de mis familiares y antiguos pacientes tienen información sobre HCEN y qué está sucediendo con su información clínica, he recibido llamadas y correos preguntándome: "Doctor ¿qué debo hacer con mi información clínica? ¿Usted sugiere que bloquee el acceso a mis datos por HCEN?" Mi respuesta ha sido uniformemente que NO voy a bloquear el acceso por parte de HCEN a mi información, ya que quiero que esté disponible para cualquier profesional que deba tomar decisiones sobre mi salud. Comprendo que no todas las personas compartirán mi sentir y que puede que inicialmente prefieran bloquear el acceso a su información, hasta ver cómo sigue el programa HCEN. De todos modos, siempre será interés de la mayoría que, ante una eventualidad quizá inesperada, quien nos atiende tenga acceso a todos nuestros antecedentes relevantes.

Un detalle importante es que el acceso a nuestra información tendrá trazabilidad total. Una persona puede tener la lista de todos quienes han accedido a sus registros y a los detalles de su historia, con fecha, hora y a qué se accedió. Si este acceso no es favorable a los intereses del paciente y su salud o fue injustificado o no autorizado por el paciente, quien lo haya hecho puede ser procesado civil y hasta penalmente, sea un profesional individual, una entidad privada o pública y hasta una agencia del gobierno.

Nota: Toda la información detallada arriba es de acceso público en los sitios de la Presidencia y de AGESIC. Sin embargo, como paciente y como clínico ahora retirado, creo que algunos detalles del programa HCEN necesitan algunas clarificaciones, además de querer expresar mi opinión personal sobre cómo permitiré el acceso a mi información clínica.

Leyes y Decretos relevantes:

• Ley 19355 Art 466 19/12/2015.
• Decreto Reglamentario 242/017 31/08/2017.
• Ley 19679 Art 194 (Rendición de Cuentas) 15/10/2018.
• Decreto Reglamentario 122/019 29/04/2019.

The Digital Divide

Last month I mentioned Yuval Noah Harari’s mind- and imagination-challenging book 21 Lessons for the 21^st Century (New York: Spiegel & Rau, 2018) which I certainly recommend as excellent reading. This is the same author of the best-sellers Sapiens and Homo Deus, which describe the history and potentialities of humankind. In 21 Lessons, of which a full one fifth at the end of the book is researched references, the author tries to imagine what our present civilisation will look like, not in the next century, but barely three decades, from now – 2050 – a year that by a slim chance I may be still alive (but maybe not aware of my space-time coordinates at nearly 98 years old). The speed at which changes are taking place globally will affect every one of us and all our activities and relationships.

One of the major changes has to do with the progressive digitalisation of everything. Everything – we included – will have a digital identity (or more than one). As connectivity between everything upgrades from 4G to 5G (and eventually 6G) networks, the IoT (internet of things) will be our new reality. The catch here is ‘our’… who is going to be the able to say he or she belongs to this Brave New World? In his book, Harari is very concerned that a digital divide will separate those who have access and can use the new techno-informational tools from those who don’t. This will happen, we like it or not, because the changes are already outstripping what our educational systems are capable of doing to catch up, plus the changes in what the meaning of work will be for the present or immediate generation entering the workforce… or what will ‘workforce’ mean? This goes beyond what Karl Marx described nearly two centuries ago, when he viewed that the dispossessed and impoverished proletariat would eventually take over to establish a new just social order. Harari describes those who’ll be outside the digital world as relegated to what he describes as ‘irrelevance’ – which leaves them powerless and excluded from a world controlled by a few, who produce for the few and focus on the future of the few.

Healthcare will not be foreign to these changes. Buzzwords as ‘personalised’ and ‘precision’ medicine, which appear in the medical and lay press, hold promise and hope for controlling many diseases and maybe even stretching our lifespan to more than 100 years for the majority – but who’s going to benefit? The concept of ‘hospital’ will be shattered by the tools of telemedicine, remote monitoring and care provided at home or anyplace. Assembly-line medicine, with waiting lists and waiting room will mean nonsense – at least for those who have access to the digital tools – but may live in diehard mode for those left behind by the digital divide.

This is not going to happen in the future – it’s taking place gradually and steadily as we speak and as I type this article. It’s also occurring with the backdrop of global warming, climate disasters and political backtracking to the irrational nationalisms and extremisms that marked the first half of the 20^th Century. Healthcare can be both a commodity and a right, but the divide will make this contrast cruel.

In mid-March, I gave my fourth yearly presentation to students of Computing of the Facultad de Ingeniería (UdelaR), on my pet subject ‘Impact of the Information and Communication Technologies on the Doctor-Patient Relationship’. Up to last year, my presentation was built on the slides of the previous years, but this time I revamped the whole show. My first slide stated in bold letters: ‘MEDICINE AS WE PRACTISE IT NOW IS OBSOLETE’ – certainly mind-boggling but I hope was a stimulus for out-of-the-box thinking. Unfortunately, Healthcare Informatics as a subject, is taught not at the Facultad de Medicina, but at the Facultad de Ingeniería and nationally is well advanced by AGESIC-Salud.uy, the think-tank that is nested within the Uruguayan Presidency. Healthcare professionals are being trained for the past – like playing Mario Bros instead of Fortnite.

Is Artificial Intelligence going to replace healthcare professionals?

What is the square root of 8? Fifty years ago, our math teacher would show us how to do it with pencil and paper. Before exiting high school, we would use 4 or 5 figure tables to find out, or maybe we had a slide ruler in our desk or schoolbag to do it even faster. Well, that was probably as late as the 60s, but since the 70s most of us got used to using electronic calculators, which were initially bulky and more suited for desktop use, until they eventually developed into handheld, pocket-sized, push-button devices. By the turn of the millennium, even cumbersome analogic cellphones could do most of our calculations, but nothing compares to the power of present-day smartphones, which outstrip the original calculators in power and speed, when we use the app on the touchscreen. 

I frequently use this example, whenever I hear comments about computers replacing our brains, leading to down-wiring our neuronal connections to pre-human, primate levels. Few of us would, at this point, bother about how to calculate square roots with pencil and paper. I could barely even guess at how I did it: I’d have to Google or check Wikipedia for the answer and later wouldn’t even bother to find out again. Even this latter example takes us back to how we mine for information. Libraries at this point of history are virtual: being a bookworm investigator is going to take us nowhere. Patients Google their symptoms to the point of self-diagnosing, a practice which, for the time-being, is more risky than safe, but… will this always be so? For those of us who have read Yuval Noah Harari’s 21 Lessons for the 21st Century (New York: Spiegel & Rau, 2018) the answer is clear: the power of computational algorithms, machine and deep learning via neural networks, will create a new reality for humans. The question is: will this be analogous to the handheld calculators cum smartphone apps? 

For the time-being, making a diagnosis out of symptoms, physical findings and personal, social and family history is pretty complex. It needs human interaction, a certain amount of guesswork and intuition, left and right-brain approaches to problems, plus the interpretation of all the information in the background of past experiences of the physician, under similar or analogous situations. Although we’re all aware that there are investigators out there working on this, it may be a while before we have reliable artificial intelligence (AI) doing doctors’ diagnostic work – but just don’t think it’ll never happen. 

An area where AI does excel at present is in the interpretation of images. In a sense, it mimics or reproduces what humans do looking at raw data (figures, shapes, colours) via our eyes, retina, occipital cortex and the connections to the rest of the brain. Images in medicine are everywhere: the skin (dermatology), the retina (ophthalmology), x-rays, CTs, MRIs (radiology), pathology slides (pathology). AI algorithms have beat top-notch specialists in making diagnoses of malignant melanoma, early signs of diabetic retinopathy, identification of lung nodules predictive of malignancy and cell and tissue patterns in slides that predict serious illnesses. Recall that, back in 1997, Deep Blue beat Garry Kasparov at chess, so this shouldn’t surprise us. 

Does this mean that dermatologists, ophthalmologists, radiologists and pathologists will be replaced by AI algorithms (plus all the other medical specialties lining up in death row…)? I may surprise my readers with a YES answer, but I’ll have to explain myself. As AI progressively replaces our cognitive processes, those doctors who do not ramp up their knowledge on the use of algorithms, will experience the extinction of the paper and pencil square root calculations. 

Therefore the answer to the question in the title is clearly that AI will come after our physician jobs in our present state and make them obsolete and unmarketable. This will surely take place with the coming generation of Centennials (those born after the year 2000). Although many believe that AI will degrade our brains to a primitive state, my impression is otherwise: AI is just another tool that humans have invented, since the spark of intelligence, as portrayed in the memorable Stanley Kubrick film 2001: A Space Odyssey, when the apes encounter the monolith and make the leap into the use of technology, using bones as weapons to defend themselves from their enemies. 

Medicina Mínimamente Disruptiva - y la revolución de los pacientes, según el Dr Víctor Montori

En algún momento de la vida, nuestra salud empieza a recorrer caminos poceados y puede convertirse en una montaña rusa. Luego de los 60 años, la mayoría de las personas tienen algún tipo de enfermedad crónica, especialmente hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca, diabetes, problemas articulares, enfermedad pulmonar, falla renal, alguna deficiencia nutricional (o exceso en el caso de los obesos), todo esto sin contar con el riesgo de desarrollar una enfermedad maligna, para la cual estar entrado en años es el riesgo mayor. En nuestras sociedades industrial, post-industrial y la presente de la información, todos estamos en rumbo de colisión con el sistema de salud, ya sea ver a un médico en el consultorio, concurriendo a las emergencias, pasando días en una cama de un hospital, hacernos estudios, recibiendo apoyo en nuestra casa y por supuesto, tragando pastilla tras pastilla rumbo a nuestro futuro, con la intención de mantener controlados nuestros padecimientos.

Todo esto tiene tremendas consecuencias en todas las áreas de la existencia humana. Es altamente demandante de tiempo, de energía, de dinero, de nuestras familias y cuidadores y sobre la economía nacional y global, donde el gasto en salud ronda entre 10 y 20% del produto nacional bruto, tratando de alcanzar a las demandas crecientes. Un esfuerzo bien intencionado de los sistemas de salud y de las sociedades científicas es diseñar guías clínicas eficientes, costo-efectivas y basadas en la evidencia disponible, para eliminar la variación excesiva en los estudios y tratamientos y controlar así los gastos en salud que se están disparando. Los médicos, los sistemas de salud y los pacientes, están actualmente acosados por estas guías clínicas que en alguna medida responden a bases científicas, al 'lobby' de las industrias del diagnóstico y farmacéutica (con riesgo de conflictos de intereses de quienes redactan las guías) y al discurso políticamente correcto de los ministerios de salud, que no dejan de usar la palabra 'protocolos' cuando son entrevistados por los periodistas. Para los médicos, este discurso también existe, ya que es importante demostrar que se está al tanto de la última versión de las guías de su especialidad.

El problema es que las guías son específicas para cada enfermedad. Por ejemplo, las más recientes guías para la hipertensión arterial de USA y Europa, que difieren en algunos detalles, son aplicables sólo en un 'vacío', donde las demás enfermedades que padecen los mayores son ignoradas o relegadas al juicio clínico del médico, si las guías entran en conflicto con la realidad del paciente. En algunos países y sistemas de salud, los médicos son premiados económicamente, por aplicar las guías a cada pacíente, aunque esto represente usar dos, tres o más de ellas para cubrir todas sus enfermedades. De no hacerlo, los médicos corren riesgo de ser penalizados con descuentos en su ingreso. Debido a ello, no sorprende que los pacientes con más de una enfermedad crónica requieran múltiples controles, consultas de seguimiento y medicamentos, además de ser considerados 'incumplidores' si, en forma parcial o completa, no se doblegaron a los dogmas de las guías aplicadas a su caso.

El concepto de Medicina Mínimamente Disruptiva fue creado por el Dr Víctor Montori, un médico peruano, especializado en diabetología, quien actualmente es docente y atiende en la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota, USA. La diabetes está en el entrecruzamiento de las enfermedades metabólicas, endocrinas, cardiovasculares y renales, para mencionar las más comunes. Su experiencia de décadas le ha enseñado que los pacientes viven sus vidas en forma totalmente disruptiva por lo que denomina medicina industrial, con médicos que están más presionados para cumplir con el sistema, por encima de contactar con lo que más valoran sus pacientes. Las razones de esto son múltiples: presupuestos reducidos ('si no hay plata, no hay misión'), la necesidad de ver a cada vez más pacientes en tiempos acotados (se valora la productividad más que la conexión), sin contar los sistemas de premio y castigo por no responder a las presiones. El Dr Montori concluye: "Los pacientes son tratados, según las guias diseñadas para pacientes como éste, en vez de serlo como este paciente."

Leí recientemente el libro del Dr Montori Por qué nos rebelamos (Why We Revolt: Amazon, Kindle, 2017, en inglés), donde en forma muy aguda muestra lo que su experiencia le ha enseñado. El clama por una revolución de los pacientes, donde los médicos, enfermeros y demás profesionales de la salud pueden atender en un modo intemporal, conectándose en forma más profunda, sin las limitaciones de las restricciones y presiones de la salud brindada en modo industrial. La atención y los cuidados no deben ser disruptivos de las vidas de los pacientes. La evidencia debe ser compartida, discutida, aplicada y adaptada, dentro de los límites éticos, a la realidad de los pacientes, quienes deben guiar a los profesionales hacia lo que más les importa y tiene sentido para ellos. Las guías diseñadas científicamente, merecen una mejor encarnación en la vida de los pacientes y sólo una profunda e intemporal relación puede hacerlo posible. Los pacientes deben guiar y ser seguidos por quienes los atienden, los cuidan y especialmente por los líderes de las organizaciones de la salud que tengan la voluntad de transformar la realidad disruptiva actual.

Al la mediana o a la larga, todos vamos ser pacientes crónicos algún día, si vivimos lo suficiente.

Dr Jorge C Stanham