2019/05/19

La Historia Clínica Electrónica Nacional: ¿adónde van mis datos?

En primer lugar, si quiere saber lo básico de la Historia Clinica Electrónica Nacional (HCEN), vea este video oficial en YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=IXP0FlzU69M&feature=player_embedded.

En segundo lugar, vea esta otra página de AGESIC, la agencia de la Presidencia de la Sociedad de la Información: https://www.agesic.gub.uy/innovaportal/v/7654/1/agesic/la-historia-clinica-electronica-nacional-cada-vez-mas-cerca.html y la fecha de su publicación: 03/04/2019. Para esta fecha, la 'etapa 4' de HCEN ya estaba en marcha (desde el 27 marzo). Esto representó que 2.15 millones de historias clínicas, representando 18 millones de registros, fueron subidos como 'metadata' a la plataforma de HCEN. Estos registros pertenecen a los afiliados a 14 prestadores integrales de salud con más de 50 mil afiliados, que incluyen CASMU, La Española, Médica Uruguaya, varias de los prestadores de FEPREMI y las Emergencias Móviles más grandes, como UCM, SEMM y SUAT. La siguiente etapa, que largó el 30 abril, incluyó a los proveedores integrales con menos de 50 mil afiliados y a los Seguros, como SUMMUM, BlueCross, MP, Hospital Británico y Seguro Americano, además de las Emergencias Móviles más pequeñas.

Por lo tanto, si está afiliado a cualquier cobertura dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), su 'metadata' estará subida a la plataforma. Es importante aclarar que esto no es algo que pueda evitarse o bloquearse, aunque cada persona puede determinar qué filtros quiere agregar al acceso a su información, como se verá más abajo.

Preguntémonos lo más importante: ¿En qué somos beneficiados por estar nuestros registros en la plataforma HCEN? ¿Están acaso nuestros datos accesibles a cualquiera en esta 'nube'? La respuesta es claramente que NO: la información que está en la plataforma NO CONTIENE datos 'granulares' o detalles sobre el contenido de las historias clínicas. En otras palabras: las anotaciones médicas, los resultados de los exámenes, las listas de medicación, las operaciones y los diagnósticos presentes y pasados, NO estarán listados. Sólo estarán en la plataforma y accesibles ante el requerimiento justificado por un profesional de la salud claramente identificado y autorizado, los registros que mostrarán que en fecha dd/mm/aaaa, se hizo una radiografía en el hospital HH, o que en fecha dd/mm/aaaa, tuvo una consulta con un dermatólogo, pero nada más. Ante la necesidad de necesitarse la información más detallada de estos registros, el profesional puede solicitar el acceso a los datos más finos. Esto puede suceder cuando uno es atendido por una Emergencia Móvil y se requiere saber algún antecedente clave, o bien ante una consulta a un servicio de una organización distinta del prestador primario, como sería una emergencia por un accidente a 500 km de donde reside la persona.

Esto constituye un paso firme y sólido en el camino a la INTEROPERABILIDAD de las historias clínicas, que pemite que registros de diferente origen sobre una misma persona, puedan integrarse, evitando la duplicación de exámenes de laboratorio o imágenes, poder conocer sobre alergias, además del riesgo de interacciones medicamentosas o el hecho de saber que se tiene un solo riñón o que nuestro apéndice fue extirpado cuando teníamos 10 años de edad. Muy pocas personas dirían que acceder a esta información sería dañino; mas bien: el daño claramente puede suceder en una situación en la que la información falta.

Mencioné más arriba que no hay forma de bloquear la subida de la 'metadata' (registros) a la plataforma HCEN. Sin embargo ES POSIBLE BLOQUEAR el acceso a los detalles más finos: anotaciones médicas, resultados, medicación, operaciones, diagnósticos, etc. Sin embargo, para poder hacerlo, el camino no es tan sencillo. Debe accederse a esta página: https://tramites.gub.uy/ampliados?id=5483,
donde se describe cómo se hace para bloquear el acceso a los detalles más finos de la historia clínica. Recordemos que POR DEFECTO, LA OPCIÓN ESTÁ MARCADA COMO 'SÍ' y que está en nosotros decidir si queremos asignar un 'NO', que puede ser a toda la información o sólo autorizar el acceso a un profesional en particular, o bien a nuestra Emergencia Móvil contratada. Puede, además, autorizarse el acceso por un período limitado entre fechas, volviendo luego a la situación original por la que habíamos optado.

Como dije, el camino no es tan sencillo: para hacerlo en línea se requiere tener una Cédula de Identidad con 'chip'. Si tenemos una Cédula clásica, debe gestionarse una identidad electrónica en uno de los Puntos de Atención Ciudadana (PAC), que están listados en: http://portal.gub.uy/wps/portal/peu/subhomes/pac, pero antes hay que llenar nuestros datos en:  https://tramites.gub.uy/ampliados?id=4991. Personalmente, ya hice este trámite, pero a pesar de la amabilidad y profesionalidad de la persona que me atendió en el PAC, las páginas no son un ejemplo de amigabilidad y debimos recurrir varias veces a la 'Mesa de Ayuda'.

Un detalle importante: aunque bloqueemos el acceso a los detalles de nuestra historia clínica, las reglamentaciones expresan, que en caso de emergencia extrema, el profesional de salud que nos está atendiendo, puede pedir que se 'rompa el vidrio' ('break the glass', en terminología internacional) y acceder a la información bloqueada. Además de estas situaciones clínicas puntuales y específicas, tanto el Ministerio de Salud Pública como el Poder Judicial, pueden acceder, en casos claramente justificados, a nuestra historia detallada. Sin embargo, esto no es algo nuevo, ya que las historias de papel siempre estuvieron al alcance de estos organismos y poderes.

A pesar de que pocos de mis familiares y antiguos pacientes tienen información sobre HCEN y qué está sucediendo con su información clínica, he recibido llamadas y correos preguntándome: "Doctor ¿qué debo hacer con mi información clínica? ¿Usted sugiere que bloquee el acceso a mis datos por HCEN?" Mi respuesta ha sido uniformemente que NO voy a bloquear el acceso por parte de HCEN a mi información, ya que quiero que esté disponible para cualquier profesional que deba tomar decisiones sobre mi salud. Comprendo que no todas las personas compartirán mi sentir y que puede que inicialmente prefieran bloquear el acceso a su información, hasta ver cómo sigue el programa HCEN. De todos modos, siempre será interés de la mayoría que, ante una eventualidad quizá inesperada, quien nos atiende tenga acceso a todos nuestros antecedentes relevantes.

Un detalle importante es que el acceso a nuestra información tendrá trazabilidad total. Una persona puede tener la lista de todos quienes han accedido a sus registros y a los detalles de su historia, con fecha, hora y a qué se accedió. Si este acceso no es favorable a los intereses del paciente y su salud o fue injustificado o no autorizado por el paciente, quien lo haya hecho puede ser procesado civil y hasta penalmente, sea un profesional individual, una entidad privada o pública y hasta una agencia del gobierno.

Nota: Toda la información detallada arriba es de acceso público en los sitios de la Presidencia y de AGESIC. Sin embargo, como paciente y como clínico ahora retirado, creo que algunos detalles del programa HCEN necesitan algunas clarificaciones, además de querer expresar mi opinión personal sobre cómo permitiré el acceso a mi información clínica.

Leyes y Decretos relevantes:

  • Ley 19355 Art 466 19/12/2015.
  • Decreto Reglamentario 242/017 31/08/2017.
  • Ley 19679 Art 194 (Rendición de Cuentas) 15/10/2018.
  • Decreto Reglamentario 122/019 29/04/2019.